Parkinson kan invloed hebben op iets wat voor veel mensen vanzelfsprekend voelt: praten, gehoord worden, samen eten en zelfstandig functioneren. Fay, logopedist bij Huis voor Logopedie en geregistreerd ParkinsonNet-logopedist, begeleidt mensen bij deze veranderingen. Daarbij ziet ze niet alleen wat Parkinson verandert, maar vooral ook hoe belangrijk het voor mensen kan zijn om zo lang mogelijk regie te houden over hun dagelijks leven.
“Als logopedist vind ik het bijzonder om mensen met de ziekte van Parkinson te begeleiden. Wat mij steeds weer opvalt, is hun veerkracht. Veel mensen zijn zich er heel goed van bewust dat Parkinson een progressieve aandoening is en dat de klachten in de loop van de tijd kunnen toenemen. Toch laten zij zich hierdoor niet tegenhouden.
Juist omdat zij graag zo lang mogelijk zelfstandig willen blijven en hun kwaliteit van leven willen behouden, zijn zij vaak enorm gemotiveerd om te oefenen en actief aan de slag te gaan.”
Natuurlijk ervaart niet iedereen Parkinson op dezelfde manier. De klachten, maar ook de manier waarop iemand met de ziekte omgaat, kunnen sterk verschillen. Wat haalbaar is en waar iemand behoefte aan heeft, verschilt van persoon tot persoon en kan gedurende het ziekteproces veranderen.
Juist daarom is begeleiding bij Parkinson altijd maatwerk.
Parkinson gaat niet alleen over bewegen
Bij de ziekte van Parkinson denken veel mensen als eerste aan trillen, stijfheid of langzamer bewegen. Minder zichtbaar is dat Parkinson ook gevolgen kan hebben voor spreken, communicatie, kauwen, slikken en het omgaan met speeksel.
En die veranderingen beginnen niet altijd opvallend.
Misschien merkt u dat anderen steeds vaker vragen: “Wat zei u?” Uw stem klinkt zachter dan vroeger, woorden worden minder duidelijk uitgesproken of uw stem klinkt anders. Ook het tempo en de melodie van het spreken kunnen veranderen.
Soms merkt de omgeving deze veranderingen eerder op dan u zelf.
Ook tijdens het eten en drinken kunnen problemen ontstaan. U kunt bijvoorbeeld meer moeite krijgen met kauwen of slikken, zich vaker verslikken of merken dat eten en drinken meer aandacht of tijd vraagt. Daarnaast kunnen problemen rondom speeksel ontstaan, zoals ongewenst speekselverlies.
Op papier lijken dat misschien afzonderlijke klachten. In het dagelijks leven kunnen de gevolgen veel groter zijn.
Wanneer spreken moeilijker wordt, kan het bijvoorbeeld lastiger worden om deel te nemen aan een gesprek of uzelf verstaanbaar te maken in een druk gezelschap. Wanneer eten en drinken onzeker of inspannend voelt, kan samen eten ineens spanning geven.
Een lichamelijke verandering kan daardoor ook invloed krijgen op zelfstandigheid, sociale contacten en kwaliteit van leven.
Wat kan een logopedist betekenen?
Logopedie bij Parkinson gaat daarom verder dan alleen ‘harder praten’ of ‘beter slikken’.
Eerst wordt gekeken naar wat u in uw dagelijks leven ervaart.
Waar loopt u tegenaan? Wanneer merkt u de klachten vooral? En misschien nog belangrijker: wat wilt u graag kunnen blijven doen?
Voor de één betekent dat verstaanbaar blijven tijdens gesprekken met een partner of kinderen. Voor een ander is het belangrijk om tijdens het werk goed verstaanbaar te blijven. Weer iemand anders maakt zich vooral zorgen over het eten en drinken.
De logopedische begeleiding kan zich onder andere richten op:
De logopedist kijkt daarbij niet alleen naar de klacht zelf, maar ook naar de gevolgen ervan in het dagelijks leven.
Niet iedere klacht kan of hoeft uitsluitend door de logopedist behandeld te worden. Wanneer dat nodig is, wordt samengewerkt met andere betrokken zorgverleners of kan aanvullend onderzoek worden geadviseerd.
Parkinsonzorg is vaak multidisciplinair: verschillende zorgverleners kijken vanuit hun eigen expertise naar wat iemand nodig heeft.
Het doel is niet voor iedereen hetzelfde
De behandeling wordt afgestemd op uw persoonlijke hulpvraag, mogelijkheden, dagelijkse activiteiten en het verloop van de ziekte.
Waar passend kan ook een partner of mantelzorger worden betrokken. Niet omdat u het niet zelf kunt, maar omdat communicatie en samen eten en drinken meestal plaatsvinden in contact met anderen. Praktische strategieën kunnen beter toepasbaar worden wanneer ook de directe omgeving weet wat helpt.
Daarbij is het belangrijk om realistisch te zijn over wat logopedie bij een progressieve aandoening kan betekenen.
Logopedie kan Parkinson niet wegnemen en vertraagt het onderliggende ziekteproces niet.
Behandeling hoeft ook niet altijd te betekenen dat een klacht volledig verdwijnt.
De winst kan juist in andere dingen zitten: beter verstaanbaar zijn tijdens een gesprek, effectiever gebruikmaken van de stem, prettiger kunnen communiceren, beter omgaan met problemen tijdens eten en drinken of strategieën leren die helpen om belangrijke dagelijkse activiteiten te blijven uitvoeren.
Kleine veranderingen kunnen veel betekenen
Dat is ook wat Fay in haar behandelingen ziet.
“Samen werken we aan het verbeteren van de communicatie, slikveiligheid en het omgaan met veranderingen die de ziekte met zich meebrengt. Het is mooi om te zien hoeveel verschil kleine verbeteringen kunnen maken in het dagelijks leven.”
Juist bij Parkinson hoeven veranderingen niet groot te zijn om betekenisvol te zijn.
Weer beter verstaanbaar zijn voor een partner. Met meer vertrouwen deelnemen aan een gesprek. Weten waar u tijdens het eten op kunt letten. Of merken dat een bepaalde strategie helpt om iets wat belangrijk voor u is langer zelf te blijven doen.
Dat zijn misschien geen spectaculaire veranderingen van buitenaf, maar voor iemand zelf kunnen ze een groot verschil maken.
Waarom een ParkinsonNet-logopedist?
Parkinson is een complexe aandoening waarbij klachten en hulpvragen gedurende het ziekteproces kunnen veranderen. Daarom is specifieke kennis van de aandoening belangrijk.
Een logopedist die is aangesloten bij ParkinsonNet heeft aanvullende scholing gevolgd op het gebied van Parkinson en parkinsonisme. Aangesloten zorgverleners moeten daarnaast aan voorwaarden blijven voldoen om geregistreerd te blijven en blijven via het netwerk betrokken bij kennisontwikkeling en gespecialiseerde Parkinsonzorg.
De meerwaarde daarvan zit niet alleen in kennis van stem, spraak en slikken, maar ook in kennis van Parkinson en in de samenwerking met andere gespecialiseerde zorgverleners.
Dat is belangrijk, omdat een probleem niet altijd op zichzelf staat.
Problemen met eten en drinken kunnen bijvoorbeeld samenhangen met andere veranderingen in het functioneren. Communicatieproblemen raken bovendien niet alleen degene met Parkinson, maar kunnen ook gevolgen hebben voor een partner, familie of andere naasten.
Goede Parkinsonzorg betekent daarom kijken naar de persoon als geheel en, wanneer nodig, samenwerken met andere disciplines.
“Ik heb Parkinson, maar ik bén het niet”
Eén uitspraak van een cliënt is Fay altijd bijgebleven.
“Na een open en soms confronterend gesprek over de impact van haar klachten, sloot zij af met de woorden: ‘Ik heb Parkinson, maar ik bén het niet.’”
“Die woorden raakten mij. Ze laten precies zien hoe krachtig en veerkrachtig mensen met Parkinson kunnen zijn. Het herinnert mij eraan dat ik niet alleen een ziekte behandel, maar vooral een mens begeleid die, ondanks de uitdagingen, regie wil houden over zijn of haar leven.”
Misschien raakt die uitspraak precies aan waar goede Parkinsonzorg uiteindelijk om draait.
Parkinson kan steeds meer invloed krijgen op het dagelijks leven. Maar achter de diagnose staat nog altijd dezelfde persoon: met eigen wensen, relaties, gewoontes, grenzen en dingen die belangrijk zijn.
Logopedie kan de ziekte niet wegnemen. Wat begeleiding wél kan doen, is samen zoeken naar mogelijkheden om zo goed mogelijk te blijven communiceren, eten en drinken en deelnemen aan het dagelijks leven op een manier die bij u past.
Wanneer is het verstandig om hulp te zoeken?
U hoeft niet te wachten totdat klachten ernstig zijn.
Merkt u dat uw stem zachter wordt? Moeten anderen vaker vragen wat u zegt? Kost spreken meer moeite dan voorheen? Heeft u moeite met kauwen of slikken, duurt eten langer of verslikt u zich vaker?
Dan is het verstandig om deze veranderingen te bespreken.
U hoeft daarbij niet zelf te bepalen hoe ernstig een klacht is of welke behandeling nodig is. Een logopedist kan samen met u onderzoeken wat er speelt en beoordelen welke begeleiding passend is en of overleg met een andere zorgverlener nodig is.
Heeft u vragen over spreken, communicatie, eten of slikken bij Parkinson? Neem gerust contact op met Huis voor Logopedie. Ook wanneer u nog niet precies weet wat er aan de hand is of of logopedie de juiste stap is, denken we graag met u mee over wat in uw situatie passend kan zijn.
Over Fay
Fay is logopedist bij Huis voor Logopedie en geregistreerd ParkinsonNet-logopedist. Vanuit haar gespecialiseerde kennis én haar ervaringen in de behandelkamer begeleidt zij mensen met de ziekte van Parkinson bij veranderingen op het gebied van spreken, communicatie, eten en slikken.
Bronnen en meer informatie
Voor de inhoudelijke informatie in dit artikel is onder andere gebruikgemaakt van:
Dit artikel geeft algemene informatie en vervangt geen persoonlijk onderzoek, diagnose of behandeladvies van een arts, logopedist of andere betrokken zorgverlener.
Meld je aan voor onze maandelijkse logopedie oefeningen
